czwartek, 18 grudnia 2014

Mam raka. Ile pożyję?


Brutalny tytuł, brutalny, bolesny temat. Ale nowotwory są jedną z trzech pierwszych przyczyn zgonów w Polsce. Chcę o tym napisać nie dlatego, że sama mam raka, bo nie mam, a przynajmniej nic o tym nie wiem. Chcę napisać dlatego, że dużo osób raka ma, bądź ma kogoś bliskiego, kto ma raka, w moim otoczeniu niestety też mam. Kwestia tego, ile osoba z rakiem przeżyje, jakie są szanse wyleczenia, jakie są szanse przeżycia 5-letniego, jakie są szanse przeżycia najbliższych miesięcy – to często są pierwsze zadawane przez pacjenta pytania (i rodzinę!). I często właśnie te sprawy (ile przeżyję) są osią dalszego życia osoby z rakiem i jej bliskich, którzy chcieliby pomóc, a niewiele mogą zmienić.

Nie zamierzam pisać o leczeniu. Tak, jak różne są raki, tak różne są sposoby leczenia, i do tego sporo się w tym leczeniu zmienia, sporo i szybko. Coraz częściej udaje się wyleczyć, pacjenci coraz dłużej żyją. (Nie wierzysz? Spytaj swojego onkologa jak się leczyło 10 lat wcześniej i jakie były przeżycia. Prawdopodobnie odpowiedź Cię bardzo zaskoczy).

Zamierzam napisać o śmierci i jej przewidywaniu. Bolesne, wiem. Ale czasem chory chce coś zaplanować, coś zrobić, i chce wiedzieć ile ma czasu, co może zrobić, a z czego już musi zrezygnować, czy musi wziąć pod uwagę, że może nie zdążyć. Kiedy się spodziewać... Ile jeszcze zdążę, z tych rzeczy, które chcę….

Chcę napisać o tym terminie: „średni czas przeżycia”, który to, w odpowiedzi na pytanie „kiedy umrę” niechętnie wydzieli z siebie lekarz prowadzący. Każdy pacjent pyta. I niemal każdy lekarz jakoś tak dziwnie się wykręca przy odpowiedzi. Że właściwie to nie wiadomo, bo to różnie bywa, no…różnie… No, ale niech pan powie! No, średnio tyle a tyle, ale to każdy pacjent jest inny, bla bla bla. Drodzy nowotworowcy, pewnie słyszeliście to na własne uszy, jak już na tyle otrząsnęliście się z szoku, by pytać i rozmawiać o rokowaniu. Podejrzewam, że większość osób z nowotworem własnym lub wśród bliskich ma taką rozmowę za sobą.

Czemu ci źli lekarze nie chcą mówić? Bo zwykle jest spory rozrzut. Po prostu. Tak jest. To nie bardzo daje się przewidzieć. Można liczyć jakąś średnią, ale czym właściwie będzie stwierdzenie „90 procent pacjentów przeżywa rok, a 60 procent pacjentów przeżywa 5 lat”. Każdy pacjent z nowotworem pomyśli: a jeśli jestem wśród tych pierwszych 10 procent, które nie przeżywa? Bo dla pacjenta to zawsze jest 100 procent. On albo przeżyje, albo nie. Nie przeżyje przecież w 60 procentach. Dlatego pacjent chce usłyszeć liczbę lat (coraz częściej na szczęście lat) lub miesięcy, które jeszcze przeżyje. A lekarz jak powie cyfrę, to wyda wyrok, do którego nie ma prawa ani podstaw. Bo naprawdę pacjenci różnie przeżywają, jedni krócej, drudzy dłużej. To czy coś można, kurcze, przewidzieć?!  Można. Można popatrzeć na wartość środkową – medianę dla czasów przeżyć, ale bardzo, bardzo warto popatrzeć i na rozrzut wyników, zwłaszcza te czasy przeżycia dłuższe niż wynik środkowy.
Ostatnio przeczytałam coś, co zmieniło trochę moje spojrzenie na czas przeżycia. Przeczytałam o tym w książce „Kroniki raka” Gorge’a Johnsona. Otóż jeśli mediana przeżycia pacjenta wynosi 8 miesięcy, to znaczy, że jak mamy 21 pacjentów z danym rakiem, to pacjent nr. 11 żyje 8 miesięcy, a 10 osób żyje krócej, a drugie 10 dłużej od niego. 8 miesięcy żyje pacjent „środkowy”. Tylko, że czas przeżycia tych 10 pechowych, co przeżyli krócej – rozkłada się na odcinku 8 miesięcy, a tych czas tych 10 co żyje dłużej rozkłada się…. Ano właśnie… na ogół rozkłada się na DŁUŻSZYM odcinku! Wcale nie przez kolejne 8 miesięcy, tylko może być nawet dużo dłużej i (uwaga uwaga) często JEST DŁUŻEJ. Johanson to zjawisko bardzo zgrabnie opisał, a wydawca książki zezwolił mi na przytoczenie fragmentu na prawach cytatu (uzgodniłam mailowo). 

Johanson pisze lekkim językiem, a umie wyjaśnić skomplikowane rzeczy w prosty sposób. Nie mam żadnych powiązań z autorem, ani z wydawnictwem, przytaczam fragment, bo mi się po prostu bardzo spodobało, jak zgrabnie zostało opisane, ja nie opisałabym lepiej. Co więcej: to może dać nadzieję. Uzasadnioną. Nikt tak nie potrzebuje siły psychicznej jak ten, co usłyszał od lekarza: NOWOTWÓR. 

Miałam już nie pisać nowych odcinków bloga. Ale ten temat wydał mi się tak ważny, tak wiele mogący zmienić w życiu osoby chorej, że mimo wszystkich moich powodów zaprzestania pisania, zdecydowałam przerwać na chwilę milczenie.

Poniżej fragment książki: Kroniki raka, G Johnson, Wyd.: Wielka Litera, 2014, str 157 do 159.





I jeszcze okładka książki, jakby ktoś chciał poczytać, żeby wiedział jak wygląda. Poczytać warto, naprawdę nieźle napisana, autor był wyróżniany za pisanie, i słusznie. Jest tam też na przykład o przeszczepach raka, niecelowych oczywiście - u personelu medycznego, po zakłuciu igłą biopsyjną. I o diabłach tasmańskich, to taki torbacz z Australii, które to zwierzaki mają małą populację (Tasmania to spora wyspa przy Australii i diabły tasmańskie żyją tylko tam, na tej wyspie). One mają ostatnio nowotwór pyska, a w ramach swoich zwyczajów często walczą i się gryzą i... przenoszą, przeszczepiają nowotwór. Jak choroba zakaźna. I coraz więcej diabłów choruje. Istnieje całkiem realna możliwość, że ten nowotwór dobije i tak przetrzebioną populację i spowoduje wyginięcie torbacza. Widziałam o tym z innych źródeł, ale autor też o diabłach wspomina. Ogólnie: opisuje wiedzę bardzo specjalistyczną, a pisze prosto. A ile on się musiał naczytać, bibliografia na końcu zajmuje chyba z 1/4 książki, i całkiem sensowne źródła ma tam podane.

(Wydawnictwo naprawdę nie płaci mi za reklamę)

Miłego czytania. I oby nigdy ta wiedza nie była bezpośrednio przydatna.