czwartek, 18 grudnia 2014

Mam raka. Ile pożyję?


Brutalny tytuł, brutalny, bolesny temat. Ale nowotwory są jedną z trzech pierwszych przyczyn zgonów w Polsce. Chcę o tym napisać nie dlatego, że sama mam raka, bo nie mam, a przynajmniej nic o tym nie wiem. Chcę napisać dlatego, że dużo osób raka ma, bądź ma kogoś bliskiego, kto ma raka, w moim otoczeniu niestety też mam. Kwestia tego, ile osoba z rakiem przeżyje, jakie są szanse wyleczenia, jakie są szanse przeżycia 5-letniego, jakie są szanse przeżycia najbliższych miesięcy – to często są pierwsze zadawane przez pacjenta pytania (i rodzinę!). I często właśnie te sprawy (ile przeżyję) są osią dalszego życia osoby z rakiem i jej bliskich, którzy chcieliby pomóc, a niewiele mogą zmienić.

Nie zamierzam pisać o leczeniu. Tak, jak różne są raki, tak różne są sposoby leczenia, i do tego sporo się w tym leczeniu zmienia, sporo i szybko. Coraz częściej udaje się wyleczyć, pacjenci coraz dłużej żyją. (Nie wierzysz? Spytaj swojego onkologa jak się leczyło 10 lat wcześniej i jakie były przeżycia. Prawdopodobnie odpowiedź Cię bardzo zaskoczy).

Zamierzam napisać o śmierci i jej przewidywaniu. Bolesne, wiem. Ale czasem chory chce coś zaplanować, coś zrobić, i chce wiedzieć ile ma czasu, co może zrobić, a z czego już musi zrezygnować, czy musi wziąć pod uwagę, że może nie zdążyć. Kiedy się spodziewać... Ile jeszcze zdążę, z tych rzeczy, które chcę….

Chcę napisać o tym terminie: „średni czas przeżycia”, który to, w odpowiedzi na pytanie „kiedy umrę” niechętnie wydzieli z siebie lekarz prowadzący. Każdy pacjent pyta. I niemal każdy lekarz jakoś tak dziwnie się wykręca przy odpowiedzi. Że właściwie to nie wiadomo, bo to różnie bywa, no…różnie… No, ale niech pan powie! No, średnio tyle a tyle, ale to każdy pacjent jest inny, bla bla bla. Drodzy nowotworowcy, pewnie słyszeliście to na własne uszy, jak już na tyle otrząsnęliście się z szoku, by pytać i rozmawiać o rokowaniu. Podejrzewam, że większość osób z nowotworem własnym lub wśród bliskich ma taką rozmowę za sobą.

Czemu ci źli lekarze nie chcą mówić? Bo zwykle jest spory rozrzut. Po prostu. Tak jest. To nie bardzo daje się przewidzieć. Można liczyć jakąś średnią, ale czym właściwie będzie stwierdzenie „90 procent pacjentów przeżywa rok, a 60 procent pacjentów przeżywa 5 lat”. Każdy pacjent z nowotworem pomyśli: a jeśli jestem wśród tych pierwszych 10 procent, które nie przeżywa? Bo dla pacjenta to zawsze jest 100 procent. On albo przeżyje, albo nie. Nie przeżyje przecież w 60 procentach. Dlatego pacjent chce usłyszeć liczbę lat (coraz częściej na szczęście lat) lub miesięcy, które jeszcze przeżyje. A lekarz jak powie cyfrę, to wyda wyrok, do którego nie ma prawa ani podstaw. Bo naprawdę pacjenci różnie przeżywają, jedni krócej, drudzy dłużej. To czy coś można, kurcze, przewidzieć?!  Można. Można popatrzeć na wartość środkową – medianę dla czasów przeżyć, ale bardzo, bardzo warto popatrzeć i na rozrzut wyników, zwłaszcza te czasy przeżycia dłuższe niż wynik środkowy.
Ostatnio przeczytałam coś, co zmieniło trochę moje spojrzenie na czas przeżycia. Przeczytałam o tym w książce „Kroniki raka” Gorge’a Johnsona. Otóż jeśli mediana przeżycia pacjenta wynosi 8 miesięcy, to znaczy, że jak mamy 21 pacjentów z danym rakiem, to pacjent nr. 11 żyje 8 miesięcy, a 10 osób żyje krócej, a drugie 10 dłużej od niego. 8 miesięcy żyje pacjent „środkowy”. Tylko, że czas przeżycia tych 10 pechowych, co przeżyli krócej – rozkłada się na odcinku 8 miesięcy, a tych czas tych 10 co żyje dłużej rozkłada się…. Ano właśnie… na ogół rozkłada się na DŁUŻSZYM odcinku! Wcale nie przez kolejne 8 miesięcy, tylko może być nawet dużo dłużej i (uwaga uwaga) często JEST DŁUŻEJ. Johanson to zjawisko bardzo zgrabnie opisał, a wydawca książki zezwolił mi na przytoczenie fragmentu na prawach cytatu (uzgodniłam mailowo). 

Johanson pisze lekkim językiem, a umie wyjaśnić skomplikowane rzeczy w prosty sposób. Nie mam żadnych powiązań z autorem, ani z wydawnictwem, przytaczam fragment, bo mi się po prostu bardzo spodobało, jak zgrabnie zostało opisane, ja nie opisałabym lepiej. Co więcej: to może dać nadzieję. Uzasadnioną. Nikt tak nie potrzebuje siły psychicznej jak ten, co usłyszał od lekarza: NOWOTWÓR. 

Miałam już nie pisać nowych odcinków bloga. Ale ten temat wydał mi się tak ważny, tak wiele mogący zmienić w życiu osoby chorej, że mimo wszystkich moich powodów zaprzestania pisania, zdecydowałam przerwać na chwilę milczenie.

Poniżej fragment książki: Kroniki raka, G Johnson, Wyd.: Wielka Litera, 2014, str 157 do 159.





I jeszcze okładka książki, jakby ktoś chciał poczytać, żeby wiedział jak wygląda. Poczytać warto, naprawdę nieźle napisana, autor był wyróżniany za pisanie, i słusznie. Jest tam też na przykład o przeszczepach raka, niecelowych oczywiście - u personelu medycznego, po zakłuciu igłą biopsyjną. I o diabłach tasmańskich, to taki torbacz z Australii, które to zwierzaki mają małą populację (Tasmania to spora wyspa przy Australii i diabły tasmańskie żyją tylko tam, na tej wyspie). One mają ostatnio nowotwór pyska, a w ramach swoich zwyczajów często walczą i się gryzą i... przenoszą, przeszczepiają nowotwór. Jak choroba zakaźna. I coraz więcej diabłów choruje. Istnieje całkiem realna możliwość, że ten nowotwór dobije i tak przetrzebioną populację i spowoduje wyginięcie torbacza. Widziałam o tym z innych źródeł, ale autor też o diabłach wspomina. Ogólnie: opisuje wiedzę bardzo specjalistyczną, a pisze prosto. A ile on się musiał naczytać, bibliografia na końcu zajmuje chyba z 1/4 książki, i całkiem sensowne źródła ma tam podane.

(Wydawnictwo naprawdę nie płaci mi za reklamę)

Miłego czytania. I oby nigdy ta wiedza nie była bezpośrednio przydatna.

8 komentarzy:

Olaf pisze...

Artykuł w Ciekawej Medycynie jak zwykle bardzo dobry. Jedna drobna uwaga: lekarze nie mówią ile średnio przeżywa pacjent, także dlatego, że uśrednić czas życia można tylko tym co już zmarli, a dla tych co ciągle żyją czas przyszłego życia nie jest znany, nie da się więc wziąć go do średniej (tzw. obserwacje cenzorowane). W analizie przeżycia standardowo bierze się więc raczej medianę niż średnią, bo ją można w takiej sytuacji policzyć, o ile tylko obserwujemy ich na tyle długo, że wszyscy którzy ten okres obserwacji przeżyli, żyli przynajmniej tyle ile wynosi mediana.

Anonimowy pisze...

Masz Olaf rację. I rację ma autor cytowanej książki. Ale problem tkwi w psychice ludzkiej: ludzie w stresie potrafią wyobrażać sobie najgorsze scenariusze (a każdy pacjent w początkowym etapie choroby nowotworowej, podczas diagnozowania, jest w stresie). I gdy usłyszy jakąś liczbę, zaraz bierze ją do siebie. Słowa "mediana 8 miesięcy" mogą sprawić, że pacjent usłyszy "daję panu 8 miesięcy". Na jednych podziała to motywująco "a właśnie, że nie, ja będę żył dłużej", dla innych demotywująco "no to trzeba pozamykać swoje życie, swoje sprawy, i pakować się do trumny" - organizm przyjmie ten sygnał i "destrukcja" gotowa.
Powinno się mówić pacjentom prawdę. Ale nie każdy pacjent jest gotowy na tę prawdę, niektórym ta prawda może pogorszyć stan zdrowia czy rokowania. Dlatego ja uważam, z moich obserwacji, że trzeba przede wszystkim obserwować pacjenta i wywnioskować, jaką prawdę i w jakiej formie podanej on jest w stanie przyjąć. I niezależnie od tego, co lekarz wie/myśli sobie - trzeba pacjenta wspierać i motywować do życia.
Polecam "Poradniki dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin" wydawane przez Fundację "Tam i z powrotem". To nie jest reklama. Ja po prostu uważam te książeczki za naprawdę wartościowe. Pokazują rzeczywistość życia z chorobą nowotworową taką, jaką ona jest. Pisane są językiem przystępnym i tłumaczą, że "rak to nie wyrok i nie ma co się od razu pakować do trumny". Poruszają wszelakie aspekty życia chorego (np. żywienie, aktywność fizyczną, a nawet seksualność), omawiają kolejne etapy leczenia (np. radioterapie i chemioterapie), a pierwszy tom, zatytułowany "Po diagnozie" tłumaczy czym jest choroba nowotworowa, czego się spodziewać i bardzo pomaga sobie "to wszystko" po układać. Poradniki pisane są przez profesjonalistów (z różnych dziedzin), konsultowane przez profesorów medycyny.

Ni

Lila pisze...

Chyba zdejmę moderację komentarzy, bo jakoś na razie (tfu tfu) nie ma reklam. A nie wiem czy się czytelnicy nie zniechęcą jak im się nie wyświetla od razu. A całkiem sensowne rzeczy ostatnio się pojawiają.
Łałtorka.

Patrycja pisze...

Niestety dużo osób nie robi okresowych badań i trafiają do lekarza gdy już jest z nimi bardzo źle i niewiele można zrobić. Lekarze nie są w stanie przewidzieć ile dany pacjent będzie jeszcze żył, może jedynie przypuszczać. Nie da się określić co do miesiąca. Znam wiele przypadków ludzi, którzy żyją nadal mimo, że według lekarzy nie powinni już żyć. Ciesze się, że nie piszesz artykułów sponsorowanych.

abc pisze...

Regularne badania to podstawa ;)

Arkanka40 pisze...

Bardzo ciekawy artykuł, ja idę na badania w przyszłym tygodniu

Vitkacy W pisze...

Hmm... Jestem zagrożony nowotworem. Moi rodzice zmarli na raka, dziadek i babcia. Co roku robie badania na raka... Uciażliwe brzemie...

Pozdrawiam / medycyna estetyczna Wrocław

GM Forte pisze...



Niestety dużo osób nie robi okresowych badań i trafiają do lekarza gdy już jest z nimi bardzo źle i niewiele można zrobić. Lekarze nie są w stanie przewidzieć ile dany pacjent będzie jeszcze żył, może jedynie przypuszczać. Nie da się określić co do miesiąca. Znam wiele przypadków ludzi, którzy żyją nadal mimo, że według lekarzy nie powinni już żyć. Ciesze się, że nie piszesz artykułów sponsorowanych.